不幸家庭一家三代脆骨病
小涵姓徐,家住贵阳市东山一小区。小涵的遭遇,可以从他外祖父出生时说起,他外祖父打个喷嚏,或者踢个被子,就会出现骨折。经医学检测后,全家人才知道这是在医学上罕见的“成骨不全症”,也就是俗称的“瓷娃娃”。得这种病的人,因长期频繁骨折,容易造成畸形,以致身材矮小外,有的生命力只有30岁左右。
小涵外祖父长大并成家后,小涵的母亲魏小英(化名)又成了脆骨病的继承者。抱着侥幸心理,魏小英与青年徐某某结婚,并于2010年生下小涵。刚开始时,见小涵一切正常,父母的心中稍许有些安慰,认为脆骨病不会再遗传到小涵身上,但事与愿违,小涵依然没有逃过这个厄运。
4岁遭受6次骨折高昂治疗费难倒一家人
在小涵一岁半时,一次不经意的甩腿,大腿出现骨折。如今小涵快4岁了,但已遭受了6次骨折,每次一骨折,魏小英夫妇的心就犹如刀绞一般,所以小涵从来不敢和别的小朋友玩,连读幼儿园都化为泡影。
今年初,小涵前往口碑较好的天津医院治疗,幸运的是首次治疗效果不错,她回来后偶尔摔倒都没有出现骨折,这让全家人看到了希望的曙光,但一个治疗周期3万多元的医药费,让希望又变成了泡影。
“我已经不奢求什么了,自己病发时吃点止疼药就熬过去了。但是小涵不同,他不能跟我一样悲惨。”多年来的困苦和折磨,已让魏小英学会了抑制心中的悲痛,她说只希望儿子能正常上学,能和小朋友们一起玩耍。
爱心企业家伸出援手斥资100万帮助不幸的孩子
明年初,小涵就该前往天津接受第二次治疗,可治疗费至今仍没有着落。一个偶然的机会,贵州元亨荣诚商贸有限公司(以下简称“元亨集团”)董事长程兰女士得知了小涵的遭遇,亲自前往他家了解情况,最后下定决心帮助这个苦难家庭,程兰经营的青岛“迈高”奶粉最后也表示将加入到爱心行动中来。
12月8日,元亨集团举办感恩答谢公益行的年会,现场为小涵募集到5.4万元善款,用于小涵的后期治疗。同时,元亨集团现场宣布,共拿出价值100万元的“迈高”奶粉援助贵州残疾贫困的儿童,除当天直接捐赠给价值50万的奶粉外,剩余价值50万元的奶粉,元亨集团将在春节前派送往贫困山区。(张斌)
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