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专访黔东南首家自闭症机构创始人——胡亚荣

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时间:2014-12-22 14:11:20  来源:黔东南信息港  

黔东南州小海龟特殊儿童康复中心创始人胡亚荣也曾想过,如果自己得了癌症,并在生命的尽头把康复中心20多名自闭症的孩子一起带走,后人会如何看待她这一行为?


自闭症儿童的世界



关爱自闭症

  本网讯 (记者 周燕玲) 电影《海洋天堂》一开头,一位踌躇的父亲紧握着儿子的手坐在一条孤舟上,准备投海自尽,其原因是癌症晚期的父亲无法再照顾自闭症的儿子。

  黔东南州小海龟特殊儿童康复中心创始人胡亚荣也曾想过,如果自己得了癌症,并在生命的尽头把康复中心20多名自闭症的孩子一起带走,后人会如何看待她这一行为?

  永远无法体会自闭症儿童父母的心酸

  20年前,胡老师因家人原因从黑龙江来到凯里,并开办了一家英语、作文培训中心。在这过程中,她陆陆续续地接触那些被称为“星星的孩子”——自闭症儿童。

  据了解,目前世界上每88个新出生的婴儿里就有一个自闭症儿童,其语言与交流障碍是最主要的症状,到目前为止仍找不到病因,只能通过早期干预治疗。

  2007年,因原先租用的房屋被国资委公产办收回,她关闭了正常孩子的培训业务,专职做起了特殊儿童康复,同时也是黔东南州第一家自闭症儿童康复中心。

  目前,黔东南州小海龟特殊儿童康复中心在册33名,长期训练有23名。据了解,从小海龟儿童康复中心走出去已有十余名孩子,今年就有三名回归到正常的学校就读。

  “在接触了自闭症孩子后,我觉得我这一生最大的幸福就是有两个健康的孩子,因为你永远无法体会自闭症孩子父母的辛酸苦辣,曾经有一位自闭症的家长跟我说,她和自己丈夫已经商量好了,谁最后走,谁就负责把孩子一起带走。”

  胡老师告诉记者,曾经有很多家长向她咨询自闭症有关事宜,但就是不愿意送孩子到康复中心,因为孩子一旦进了这里,就会被贴上“自闭症”的标签。

  “有一位家长曾向我咨询不下5次,也加入自闭症孩子的QQ讨论群,我们做活动时她也参加,但她就是不愿意面对和承认自己的孩子是自闭症儿童”。

  十余年的特殊儿童康复教育 受人质疑 布满荆棘

  从2007年开始做专职的特殊儿童康复,这一条路就不像胡老师想的那么轻松,“那时候的我充满斗志,觉得自己肯定能改变这些孩子,但这几年下来我无力了,真的无力了”。

  在400多平米设备齐全的房子被国资委公产办收回后,胡老师的康复中心搬到了100多平米的市府花园楼上,本想作为一个过渡期,但这一过渡就是8年时间。

  这期间,找了无数次房子、无数个单位、无数个领导,每一次胡老师和家长们都是失望而归。

  “有一次我去市里面的一个单位递交材料看能否得到帮助,但那个单位的主任就是不肯接那些材料,我反问他为什么不接,他回答我说就是不想接你的材料”,胡老师有些哽咽的说到。

  在近十年的路途里,来自外人的质疑声也不断剥落胡老师那颗坚定的心。

  当去向政府寻求帮助时,曾有人问:胡老师你做特殊儿童康复中心到底赚不赚钱,如果不赚钱那你为什么还会做呢?

  “我真的不知道该怎么回答,但我确实没有赚到钱,我也不知道为什么我坚持做了这么多年。”

  除了被人质疑是否赚钱外,还有另一种质疑,那就是“既然这个康复中心号称是公益性质的,为什么你还要收费呢?”

  “政府一分钱都不帮助我们,我们要生存就得需要本钱,康复中心一个月进账3万元,除去7个老师2万元的工资,2000元房租,以及孩子午饭钱,所剩无几。即使真的有一两万元的收入,又会有几个人真正愿意这这件事呢”。

  不愿有这样的机构存在 更不愿有自闭症的孩子存在

  2014年,经过不懈努力,黔东南州小海龟特殊儿童康复中心终于从一个无证无组织的机构步入合法化,并在今年9月成功申请到了壹基金海洋天堂计划小额公众教育项目。

  虽然小海龟康复中心得到了身份的认可,但场地一直是它前进步伐里的绊脚石。据胡老师介绍,因得到薇薇新娘和中通公司的赞助,小海龟康复中心才得以暂时解决场地问题。

  目前,小海龟康复中心计划搬至老卫校内,“不知道那里面的房子什么时候拆迁,能在新环境里办公一天是一天,要是哪天真拆了,估计康复中心也将不复存在,但我们真的尽力了”。

  今年8月20日,小海龟康复中心加入了自闭症康复西南网络,同时胡老师也与西南地区19家自闭症机构参与培训,其中一位专家讲的话让胡老师至今难忘。

  那个专家说,自闭症儿童1到10岁机构做的是康复训练,10到20岁机构做的是让他们生活自理,到了20岁以后就得寻思自闭症孩子的托养问题,但目前却没有这么一个能托养的机构,所以机构所做的都归于零。

  “其实,让这个社会真正了解他们,接受他们比什么都重要”,胡老师向记者强调,并坦言圣诞节将会在大街上义卖苹果,为的就是让大众知道这个群里的存在并接受他们的存在。

  “现在都还有很多家长向我们机构咨询自闭症,其实我更愿意没有在这样的机构存在,没有自闭症的孩子存在”,采访结束时,胡老师意味深长的对记者说到。
 

责任编辑:吴茜岄【收藏】
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