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自闭症患儿母亲:谁最后走 谁负责把孩子一起带走

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时间:2015-04-02 09:12:51  来源:黔东南信息港  


  本网讯 (记者 周燕玲) 电影《海洋天堂》一开头,一位踌躇的父亲紧握着儿子的手坐在一条孤舟上,准备投海自尽,其原因是癌症晚期的父亲无法再照顾自闭症的儿子。

  黔东南州小海龟特殊儿童康复中心的很多家长也时常想,如果自己也患有癌症,生活无法自理的孩子该怎么办?一位母亲坦言:我和丈夫商量好了,谁最后走,谁就负责把孩子一起带走。


 

  4月2日,是自闭症日,记者近日走进黔东南州小海龟特殊儿童康复中心,探访那群被成为“星星的孩子”和他们的父母。



等候父母来接自己回家的孩子
 

  董老师和她女儿:女儿2岁的时候,发现与正常孩子不同,曾去过北京、广州等大医院检查,后被确诊为自闭症。她曾觉得生活就此失去了希望,看不到未来。



教孩子发音
 

  一年以前,为了患有自闭症的女儿康复训练,她来到小海龟特殊儿童康复中心做老师,女儿在此训练。她告诉记者,女儿在4岁之前都不会说话,去年的4月25日,她第一次开口叫我“妈妈”,我这辈子都会记得这一天。



黄老师和患有自闭症的女儿
 

  在一天养一天,希望政府能有一个机构托养患有自闭症的孩子,我可以把所有的钱、房子等全部捐出来,只希望我们去世后,能有人帮忙照顾孩子。

  李女士和她的儿子:家住雷山的李女士,为了让不会说话的儿子情况改观,与丈夫分居两地,带着儿子独自租房在凯里



3岁了仍不会说话,爱动
 

  据她介绍,已经3岁大的孩子仍不会说话,特别爱动,别人说什么,他完全无意识,“我特别好奇儿子的世界到底是什么样的”。

  王先生和他的一对儿女:王先生是一位送煤工,每个月3000元工资,一对儿女都患有自闭症,已经4岁大的哥哥和妹妹都不会自己吃饭。



王先生和自己的一对儿女



王先生牵着女儿的手
 

  面对家里患有智障的妻子和一对不会说话的儿女,王先生经常换角度思考,幸亏自己的孩子只是不会说话,而不是瘫痪和患有重大疾病,自己能活一天就养孩子一天。

  周先生和他的儿子:自从妻子去世后,他发现8岁大的儿子越来越不对劲,不爱说话也不爱理会人。



妈妈去世后,变得不爱说话
 

  周先生坦言,是因为照顾生病的妻子而忽视了对儿子的关心,才造成今天的结果,并希望父母在孩子小时候一定要给予细心的照顾和爱。

  吴先生和他的儿子:吴先生15岁大的孩子在小海龟特殊儿童康复中心已有8年时间,他觉得患有自闭症的孩子是这个世界上最单纯的人,没有想过再生一个小孩,因为怕分散精力,照顾不好患有自闭症的儿子。



给儿子扣衣服



牵着爸爸的手回家
 

  在康复中心,原本心情比较低落的儿子,一看见爸爸来接自己,脸上马上露出了笑容,并拉着爸爸下楼。

  何为自闭症?

  自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出,在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。

  据了解,目前世界上每88个新出生的婴儿里就有一个自闭症儿童,其语言与交流障碍是最主要的症状,到目前为止仍找不到病因,只能通过早期干预治疗。

  专家建议:及早发现 及早治疗

  据悉,儿童孤独症的发生存在一些危险因素,包括:父母生育年龄大于35岁、孕妇在早期经过保胎治疗、有过胎停或死胎史、孕期有感染发生,孩子出生为早产低体重儿,出生后有缺氧或窒息、发生病理性黄疸、孕妇曾患妊娠期糖尿病等。

  专家建议,如果确诊孩子患有孤独症应早期诊断并干预,且系统训练很重要,1岁半到2岁接受系统的孤独症治疗、治疗周期超过2年,每周强化训练40小时效果最好。

  专访自闭症儿童康复中心创始人:胡亚荣

  特殊儿童康复教育路 布满荆棘与质疑

  从2007年开始做专职的特殊儿童康复,这一条路就不像胡亚荣老师想的那么轻松,“曾经的我充满斗志,觉得自己定能改变这些孩子,但这几年下来我无力了,真的无力了”。

  在400多平米设备齐全的房子被国资委公产办收回后,胡老师的康复中心搬到了100多平米的出租屋内,本想作为一个过渡期,但没想到这一过渡就是8年时间。

  期间,找了无数次房子、无数个单位、无数个领导,每一次胡老师和家长们都是失望而归,直到2015年初,经过多方努力,康复中心才搬离100多平方米的出租屋,有了些许起色。

  “有一次我去市里面的一个单位递交材料看能否得到帮助,但那个单位的主任就是不肯接那些材料,我反问他为什么不接,他回答我说就是不想接你的材料”,胡老师有些哽咽的说。

  在近十年的路途里,来自外人的质疑声也不断剥落胡老师那颗坚定的心。

  当去向政府寻求帮助时,曾有人问:胡老师你做特殊儿童康复中心到底赚不赚钱,如果不赚钱那你为什么还会做?

  “我真的不知道该怎么回答,但我确实没有赚到钱,我也不知道为什么我坚持做了这么多年。”

  除了被人质疑是否赚钱外,还有另一种质疑,那就是“既然这个康复中心号称是公益性质的,为什么你还要收费呢?”

  “政府一分钱都不帮助我们,我们要生存就得需要本钱,康复中心一个月进账3万元,除去7个老师2万元的工资,2000元房租,以及孩子午饭钱,所剩无几。即使真的有一两万元的收入,又会有几个人真正愿意这这件事呢”。

  胡老师表示,不愿有自闭症康复中心这样的机构存在,更不愿有自闭症的孩子存在。
 

责任编辑:吴茜岄【收藏】
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