2014年12月，刚入学不久的大一新生郑清(化名)收到学校的“取消学籍决定”，上面写着：教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》文件规定，患有下列疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病。

　　1月22日，郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消学籍的决定，这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。

　　专家认为，有必要从政策层面理清教育上的歧视，并完善学校的教学设施和教育服务，明确学校在学生重大疾病、意外伤害事故中的责任。

　　申请军训见习却遭退学，“怎么也想不到!”

　　郑清是中国劳动关系学院文化传播学院2014届的大一新生，去年9月11日报到后，当他像初、高中入学时一样，提交不参加军训与体育课的申请时，“异常”却来了。

　　他回忆，9月13日他向辅导员老师提交了军训见习的申请，并告知自己患有血友病的情况，辅导员立马让他去学校医务室检查并开证明，哪知两天后，他却收到了医务室开具的一纸“建议退学”的书面材料。

　　随后，郑清的母亲特地为此从吉林老家赶到学校，并提交了一份书面保证：“如果郑清同学在四年大学生活中发生任何因为血友病的病发事件，均与中国劳动关系学院无关。”郑清一家人以为，这样可以免除校方承担责任的风险，“在校学习、生活应该没有后顾之忧”。

　　然而他们却再次碰壁，校方却表示这样的保证没有什么法律效力，并在10月底打电话通知郑清家人，再次要求其退学。

　　郑清的小姨张女士于11月25日带领郑清到血友病专科门诊做了复查，结果显示为“血友病乙型(又称B型)”。据了解，血友病分为三种，其中1万人中大约会有1名甲型血友病患者，3.5万人中大约会有1名乙型血友病患者，而丙型血友病患者则更罕见。

　　12月，郑清收到学校的“取消学籍决定”，这让郑清的大学生活仅仅过了三个月就中断了。用他的话说，就是“怎么也想不到!”而郑清的小姨张女士接受记者采访时说：“郑清从小到大上学都没有遇到任何类似的问题，只是不能参加军训和体育课，劳累了就休息几天，没有其他异常，不明白为什么就被退学。”

　　“弄虚作假”还是歧视?

　　据张女士回忆，11月这次检查后，医务室意见里已经没有了“建议退学”的字样。然而，没过几天，校方再次通知他签署解除学籍决定，并提出了新的退学理由：高考体检表中“既往病史”一栏没有填写血友病，属“弄虚作假”。

　　“郑清从小到大都没有因为患血友病而影响正常的学习，最多就是不能剧烈运动，像体育课、军训这种是不能参加的，主动告知学校后都能理解，但是等到好不容易上了大学，却非要被退学，我们怎么也想不通。”张女士说。

　　“这是歧视!”张女士说，尽管他最终签署校方的“解除学籍决定”，但对校方给出“弄虚作假”的退学理由不服，并随后提出了校内申诉。

　　“主动告知怎么成了我们弄虚作假、隐瞒事实了?”张女士表示，高考体检指导意见中并没有明确说明“既往病史”可以填哪些病，另外，郑清此后主动告知学校自己的病情，并且还由家人出具了免去学校承担风险的保证书，已经“为了上学，能做的都做了”。

　　2015年1月5日，校方给出了“维持原决议”的答复，并在《申诉处理决定书》中继续引用了教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》中所称学院有权对患有血液病等无法完成学业的疾病及学习不能自理的考生可以不予录取的规定。

　　与此同时，校方提出，1月6日后将停止郑清所有在校的正常教学活动。

　　收到申诉结果后，张女士向校方明确表示将会用法律手段维护合法权益。然而，就在1月6日当天，张女士接到了校方的电话，对方表示，如果向北京教委申诉，学生可以继续留在学校;但一旦诉诸法律，则不能在学校逗留。

　　1月22日，郑清的家人聘请了律师，向海淀区人民法院提起行政诉讼，要求学校撤销退学决定。

　　按照规定，在起诉后的7日之内，法院应当给予立案或者不予立案的裁决书，但截至31日，法院还没有给出回复。

　　罕见病患者能否享受正常的大学教育?

　　郑清的代理律师燕新认为，学校做出退学决定缺乏相应的法律依据，是“站不住脚的”。

　　实际上，在校方引用的高招体检工作指导意见中明确表示，只有严重的血液病才能作为学校考虑录取与否的因素。但对于疾病的“严重”程度，里面并没有一个明确的标准。

　　“这是当前制度上的一个漏洞。”燕新说，既往病史没有填写血友病并不能算作“弄虚作假”，并且《意见》中还指出：“只要不影响专业学习和不影响其他学生的学习，录取时一般应不受限制。”

　　郑清的代理律师王秋实告诉记者，之前有很多罕见病患者受到教育歧视的案例，但这却是走司法途径进行维权的第一例。“据我了解，有很多学生要么在教委做复议，输了就不做努力了;要么就是学校开除后，默默承受，可能一辈子也就被改变了。”

　　“这个群体发声的力度远远不够，我们比较关注的艾滋病孩子的受教育权利，红丝带学校的建立都是广泛发声和关注造就的，血友病患者的合法权益应当引起社会的广泛关注，平等受教育权亟待保障。”他说。

　　21世纪教育研究院副院长熊丙奇认为，《普通高等学校招生体检工作指导意见》中对患有严重血液病高等学校“可以不予录取”的规定“涉嫌歧视”。

　　“接受高等教育，是每个公民平等的权利，不能因健康问题，就剥夺其权利。我认为，只要其所患疾病不具有传染性，不影响学校教育教学和其他同学的健康即可。”他说。

　　不过熊丙奇也表示，大学的难处“可以理解”。“一方面，如果患病学生在学校期间发生意外，学校可能面临赔偿压力;另一方面，有些大学条件有限，也无法给患病学生提供有针对性的保障和服务。”

　　如何解决这一问题呢?熊丙奇指出，必须要从政策层面理清教育上的歧视，并完善学校的教学设施和教育服务，明确学校在学生重大疾病、意外伤害事故中的责任。

　　“在加拿大，残障等特殊学生和其他学生同班学习的时候，政府会额外提供经费，解决这些学生所需要的硬件设施、师资和特别护理费用。”他说。(参与采写：孙云帆　苑苏文)