本网讯 (记者 李浩 摄影报道)6月1日儿童节,本是小孩子们快乐的一天。然而在咱凯里年龄仅8岁的小女孩田竹筠身患“海绵双肾”,这样一种疾病不仅使8岁年龄的她身高只有90公分,还导致其身体严重畸形,疼痛伴随左右折磨着她,危机生命。
“妈妈,我痛”,“妈妈我要去上学,和同学一起过‘六一’”,“妈妈不要哭。”5月31日上午,在小竹筠的家中,当记者看见这一幕时,眼泪不经意间流出了眼眶。
病床上的小竹筠
肚子变大,畸形了
今年快8岁的小竹筠当天躺在自己的特殊病床(婴儿车)上,由于生病的原因,小竹筠脸色苍白、身体也十分瘦弱,四肢也有些变形,目前已经快8岁的她,看上去才两岁的样子。
小竹筠的妈妈则蹲在婴儿车前,轻声问她想要吃点儿什么。小竹筠却皱着眉头摇了摇头。“她现在就是喊痛,身体根本碰不得。”小竹筠妈妈杨海燕说现在只有将女儿放置在能调节的婴儿车内,女儿才会好过一些。
护士给她测血压
母亲抱着小竹筠
正说着,小竹筠又发出了难受的呻吟声并咳嗽起来,杨海燕赶紧从屋里拿出一瓶矿泉水,轻轻的扶着女儿的脖子,慢慢的喂小竹筠喝水,看着女儿难过的样子,杨海燕哭红了眼眶:“我多希望现在生病的是我,只要女儿能健康,我做什么都愿意。”
杨海燕告诉记者,她今年30岁,是凯里市三棵树镇赏朗村人,2008年正在凯里打工的她与小竹筠的爸爸田兴辉相识,同年两人结婚,并于2008年11月24日生下了可爱的小竹筠。
“当时我和她爸爸都在凯里打工,虽然并不富裕,但她的出生还是让我们一家感到十分开心、幸福。”杨海燕说,小竹筠出生时,一对大大的眼睛、长长的睫毛特别的可爱。
母亲正在安慰她
身高只有90公分
身体变得畸形
女儿虽然可爱,但2013年3月杨海燕与田兴辉还是因为夫妻感情的问题,离了婚。 “婚姻破裂,已经让我备受打击,可让我没想到的是,更大的厄运竟然发生在了我可爱的女儿身上。”杨海燕说,小竹筠从小个子就比较小,之前他们以为是遗传问题,直到2013年6、7月份,女儿开始喊身上痛,这才引起了他们的注意。
随后,家人将小竹筠送到黔东南州人民医院、贵州省人民医院等进行检查,诊断结果均为双肾为“海绵肾”伴结石,医生建议送往重庆、上海、北京等大医院进行救治。
躺在床上的小竹筠
虽然知道了女儿的病情,但由于当时的条件原因,杨海燕说他们还是选择了先在本地的医院对女儿进行“化结石”的治疗。“也不知道是不是当时的治疗还是有效果,14年期间,女儿的情况一直都还不错,那年六一儿童节那天我还给她买了新裙子,让她穿着去幼儿园跳舞。”杨海燕说,原本以为孩子会越来越好,但让她没想到的是,到15年初时,小竹筠病情恶化已经完全不能下地走路,身体也越来越消瘦,随后,骨骼也因为肾病的影响停止发育并患上了“软骨病”,四肢出现变形等现象。
“直到现在,我都想不通我女儿为什么会得这样的病,她以前是多么的可爱。”杨海燕哭着拿出女儿的照片,照片里的小竹筠穿着一条白色的公主裙,手里拿着气球,小脸粉嘟嘟的,特别可爱,与如今躺在病床上的小竹筠简直判若两人。
生病前,小竹筠正在幼儿园上中班。但是生病后,小竹筠不得不只能离开学校留在家里或者医院治疗,“妈妈,等我病好了,就送我去上学,我想去和小朋友们跳舞。”小竹筠经常这样对妈妈说。
原来的田竹筠
原来的田竹筠
“治这病唯一的办法就只有换掉她的两个肾。”杨海燕说2015年女儿病重后,在贵州省人民医院检查时,医生的这句话点燃了她的希望,然而光是手术费就要60万的现实,却使她的希望落了空。杨海燕说,小竹筠生病以来,全家人早已花光了家中所有积蓄,前夫也不幸患上了“肝硬化、肺积水”等重病,如今也是卧床不起,根本无力再支撑女儿的治疗费。
“若不是走投无路,我真的不想求助,但我现在实在是没有办法了,我不可能就眼睁睁的看着我的女儿被病痛这样折磨,我恳求社会上的好心人能帮帮我的女儿,让她有机会再站起来。”采访结束时,杨海燕说道。
当日下午6时许,杨海燕打来电话告诉记者,目前她暂时将女儿送到贵阳医学院第二附属医院(四一八医院)儿科进行检查治疗,待她筹到一定的费用后,她会第一时间带着女儿前往重庆进行救治。
杨海燕电话、微信:186 8570 2757
小竹筠目前住在贵阳医学院第二附属医院(四一八医院)儿科1—3病房
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