英国两岁孩童装钛合金肋骨 挑战罕见疾病(图)
杰茜的母亲简认为自己的女儿坚强不屈。
中国日报网讯 两岁的杰茜来自英国柴郡的朗科恩，是个蹒跚学步的孩童，谁也不曾料到这个阳光小天使却身患罕见的胸廓发育不良综合征。这是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，表现为胸廓狭小，伴发呼吸系统功能异常，儿童患病率约13万分之一。大多数患者因胸廓发育不良导致呼吸困难和反复呼吸道感染，严重者生病后数周内死亡。
小杰茜因为患病肺部受压，胸腔的正常发育也受到阻碍。为了扩大胸腔尺寸，避免窒息而死，她在伦敦的一家医院接受了两轮长达7小时的手术，装上了钛合金肋骨，接着转到利物浦的一家儿童医院。胸腔扩张手术异常痛苦，杰茜在鬼门关走了一遭，差点在手术台上永远离开这个世界。而随着一天天长大，杰茜将面临着更多次手术，胸腔也要继续进行人工扩张。她能活多久是个未知数。
杰茜在2010年1月仅两个月大时就被诊断出患有此病，9岁大的姐姐珍妮则安然无恙。病魔使得杰茜受到呼吸感染和肾衰竭的致命威胁。她们27岁的母亲简说：“我们把每一天都当做杰茜生命的最后一天来过。杰茜很聪慧，她努力坚持和病魔抗争。”医生对杰茜的勇气和适应力也大为惊讶，护士也认为她是个与众不同的宝宝。虽然走到哪儿都要插着帮助呼吸的气管，杰茜仍然很有活力。
如今，简为了方便照顾杰茜，搬进了一幢平房，每天坐3个小时的巴士去医院看望女儿。虽然杰茜的状况还不够稳定，要在复活节之后才能回家，不过她的母亲已经为她准备好了一切。简说：“杰茜是一个小斗士，她能坚持到现在，就是一个奇迹。我为杰茜感到骄傲，拥有她是世界上最美妙的事。”
